ANCORA STAMINA: INCONSISTENZE RECENTI E RESPONSABILITA' LONTANE
"Con i genitori di Sophia" così Guglielmo Pepe, editorialista di Repubblica, intitola il post del 6.6.13 del suo blog "Noi e Voi". In modo analogo ("vicini alla piccola e ai suoi genitori") si era, tre mesi prima, espressa la Regione Toscana per bocca del suo assessore alla sanità ("non smetteremo di fare tutto quanto in nostro potere perchè si continui la terapia"). Due dei numerosi proclami in questo senso di amministratori, giornalisti, e commentatori televisivi a proposito del notissimo caso Stamina.
Certo, è difficile non essere dalla parte di una piccola malata e dei suoi genitori in ansia. Bisogna vedere però in che maniera: che non può essere una qualsivoglia maniera. E il modo proposto da Pepe (il quale pensa che si possa derogare un po' alle regole scientifiche in nome di una non meglio definita "umanità in medicina") e quello della Regione Toscana (riprendere la cura con staminali interrotta) non erano i migliori.
Un parallelo in un altro campo. Che a scuola nessuno debba restare indietro era la massima di don Milani in fatto di istruzione. Difficile dissentire in principio ma il modo seguito dal sacerdote per raggiungere questo scopo era difettoso perchè penalizzava i più diligenti (vedi il libro di Roberto Berardi "Lettera a una Professoressa. Un mito degli anni sessanta", Shakespeare & Co 1992).
Fare una asserzione moralmente inoppugnabile se generalmente intesa e servirsene poi per argomentare con chi, a proprio giudizio, non si comporta di conseguenza è una frequente fallacia logica. Se ne trova un esempio nei Promessi Sposi quando Antonio Ferrer (il gran cancelliere che aveva dissennatamente calmierato il prezzo del pane) arriva in carrozza per salvare il vicario di provvisione assediato dalla folla in tumulto. La quale folla è divisa tra facinorosi che vogliono linciare il vicario e moderati cui ripugna un esito cruento della sommossa. Ferrer, venuto, dice lui, per portare il vicario in prigione, dà un aiuto decisivo ai moderati: come infatti opporsi a chi ha calmierato il prezzo del pane? Chi è contro Ferrer è contro il pane a buon mercato, questo l'argomento dei moderati.
"Il cuore ha le sue ragioni che la ragione non conosce" dice Pascal. Giustissimo se si tratta di fede e di comportamento etico. Pascal però era anche uno scienziato e in ricerca si serviva esclusivamente della ragione. Quindi a che lacrimose e generiche affermazioni del tipo "essere dalla parte dei genitori di Sophia"? Col continuare/riprendere il trattamento col Metodo Stamina inteso come "cura compassionevole"? Bene, ma una cura anche se compassionevole deve essere pur sempre una "cura" cioè un intervento terapeutico con caratteristiche che però mancano a Stamina. La cura Di Bella non funzionava ma, almeno, il suo autore aveva spiegato nei particolari in che consisteva: qui non sappiamo bene neppure cosa viene iniettato nei pazienti: come parlare propriamente di "cura"? Si potrà, in via eccezionale, far così su animali da esperimento ma non è precisamente usando i pazienti come cavie che si è dalla loro parte. Adesso sappiamo anche che la cura Stamina comportava il rischio di gravi infezioni quali sifilide, epatiti, HIV: tanti saluti al "primum non nocere". Qui in modo particolare sarebbe stato meglio aver avuto "prima" il senno di poi, usare il cervello e vedere un po' come stavano le cose avanti di lanciare appelli accorati.
La vicenda Stamina è un ulteriore esempio della commistione in atto da tempo tra sentimenti e scienza medica. Incidentalmente stupisce il contrasto tra il quasi religioso rispetto che avevano i nostri padri per la medicina in tempi in cui la diagnosi si basava sull'esame fisico e le terapie efficaci erano poche, e la diffidenza di oggi quando le diagnosi si basano spesso su esami molto sofisticati e il cerchio delle malattie incurabili si è grandemente ristretto.
Diverse le ragioni che hanno promosso questo atteggiamento. Una causa possono paradossalmente essere gli straordinari progressi compiuti negli ultimi decenni in campo medico che ci hanno viziato e portato a fare pretese irrealistiche: vogliamo guarire di tutto e subito. Penso che un'altra causa sia l'azione diseducativa esercitata sul grande pubblico dalla diffusione delle medicine alternative. In Italia ci sono ambulatori regionali che praticano e facoltà mediche che insegnano omeopatia e agopuntura con l'effetto di legittimare interventi medici basati solo su tradizione e autorità. Nella confusione tra scienza e non scienza che consegue il pubblico è indotto a fidarsi di pratiche irrazionali e nessuna meraviglia quindi se poi capita che persone anche con un buon grado di istruzione credono a una cura ideata da uno psicologo.
Il fatto è che la realtà fisica è del tutto indifferente ai nostri desideri, anche a quelli più legittimi. In medicina, più che in ogni altro campo della scienza applicata, entrano in ballo i sentimenti ma se vogliamo veramente la guarigione dei pazienti occorre usare solo la fredda ragione: i batteri, i virus, le cellule tumorali, le malattie metaboliche e degenerative hanno regole di comportamento tutte loro e le seguono ferreamente: è solo calandosi in queste regole ed interferendo con esse che possiamo far riacquistare la salute ai malati.
Nè in clinica esistono scorciatoie e vie di comodo sul modo con cui accertare i fatti. Decenni di errori con l'insegnamento che ne abbiamo ricavato hanno portato a una serie di norme per vagliare ogni nuova cura e interpretare correttamente i risultati dei test. Tanto per cominciare, prima di testare una medicina occorre sapere esattamente che cosa essa è (ma per questo c'è bisogno di regole?): problemi di brevetto e segretezza connessa come sono stati agitati nel caso di Stamina non c'entrano. E in un campo così carico di emozioni in cui tutti vogliono appassionatamente fare qualcosa per aiutare i malati era facile prevedere l'occorrenza di bias d'ogni genere. Sempre supponendo che fosse lecito iniettare le soluzioni di Stamina a dei malati, non ci voleva molto, in accordo con i pazienti/genitori dei pazienti, a intraprendere, per esempio, uno studio pilota randomizzato e a doppio cieco su pochi soggetti. Dopo un tempo limitato avremmo avuto qualcosa di meno vago su cui ragionare e decidere se e come procedere. Inoltre, coinvolgere i genitori dei piccoli pazienti nella valutazione dei risultati prima che fossero rotti i sigilli e palesata l'identità dei pazienti sarebbe stato utile a convincere i genitori stessi della mancanza di efficacia specifica della cura.
Invece non è stato fatto niente di tutto ciò e il risultato è il pasticcio che ho riassunto nel post precedente. Quello che fa più meraviglia (almeno a me) è il notevole numero di persone che si sono pronunciate in materia senza aver prima fatto i compiti a casa, il "homework" come si dice in inglese. Bastava aprire un comune libro di metodologia e statistica medica per capire che la cosa, così com'era impostata, avrebbe solo perpetuato l'incertezza e ingigantito le controversie. Tant'è: come leggo in un'antologia di citazioni: "Parmi d'aver per lunghe esperienze osservato, tale essere la condizione umana intorno alle cose intellettuali, che quanto altri meno ne intende e ne sa, tanto più risolutamente voglia discorrerne…".
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